Kleine Ilai is alweer twee maand... twee maanden die op zijn zachtst gezegd niet onbewogen waren. Vandaar deze blog, om de geïnteresseerden op de hoogte te houden, zodat wanneer we op een feestje verschijnen we niet moeten liegen over hoe het nu eigenlijk met ons, en vooral met ons kleinste gangstertje gaat. En heel misschien blijven we dan iets minder lang plakken, héél misschien, want een paar keer je verhaal doen, daar krijg je dorst van...
Op 19 juni floepte Ilai er zowat uit. 37 Weken en 2 dagen zat ie in mama's buik, maar hij wou de wereld verkennen, en de mama de wereld herontdekken. 't Was een flinke kerel, met z'n 48 cm en 3,2 kg! En op't eerste gezicht was alles dik in orde met hem.
Een eerste gehoortest bij K&G volgde, Ilai was 'niet geslaagd'... het moederinstinct begon al te freaken, maar twas waar 'tkind was ochere 10 dagen' en 'K&G, wat weten die er nu van'. Zo volgden er twee weken wachten en mocht Ilai zijn examen nog eens gaan afleggen, tot twee keer toe, maar helaas, twee keer niet geslaagd... Het moederhart kon een nieuwe test nóg twee weken later niet meer aan en vroeg daarom naar doorverwijzing.
Zo kwamen de lieve kleine gangster en het moederhart de volgende dag aan bij Stappie in oostende, voor een andere test... die was vrij positief en 'tzou wss allemaal voor niets zijn, maar kga je toch eens doorsturen mevrouw'. Het moederhart was al wat gerustgesteld en reed twee dagen later in 36°C naar het ziekenhuis in
Roeselare. Daar volgde alweer een test, den BERA genaamd. Die wees na zo'n 90 minuten uit dat het linkeroortje doof was en het rechteroor was ok, maar niet optimaal. Maar met de geruststelling dat kleine Ilai prematuur was, en dat zijn hersentjes mss iets langer nodig hebben om op gang te komen wat betrof het gehoor. Maar was CMV al getest? Want dat zou een ander verhaal worden.
En zo reed het moederhart met zoonlief een week later opnieuw naar het ziekenhuis, voor een urinetest. En kregen ze enkele dagen later te horen dat het virus massaal aanwezig was in zoonlief zijn urine... Dus kregen we sneller dan gepland een nieuwe BERA test, dit keer in Brugge, want nu worden we ook geregistreerd... Want over CMV is er niet héééél veel bekend, dus die kindjes vliegen dan in een databank, in de hoop er volgende kindjes mee te kunnen helpen. Want een behandeling voor CMV is niet meer mogelijk, en eerlijk, ze werkt ook niet echt...
Dus vandaag, nu Ilai net twee maand is, gingen we naar Brugge om nog een bera test te laten afnemen... En het resultaat was teleurstellend, slechter dan de vorige keer. Wat hoogstwaarschijnlijk betekent dat het virus progressief werkt bij Ilai. Progressief klonk nog nooit zo slecht....
Over een goeie twee maand volgt er een nieuwe Bera test, om te zien hoe het staat met het gehoor... als het slechter is, zal er gekeken worden of Ilai in aanmerking komt voor implantaten.
Ondertussen wordt op de leeftijd van vier maand ook gestart met hoorapparaten, dus we moeten zeer binnenkort terug naar Stappie...
En na onze reis, begin september, wordt Ilai onder volledige narcose gebracht ifv een MRI scan van de hersenen. Want dat klotevirus kan nog voor meer hersenafwijkingen zorgen.
Dus ja, we zijn verdrietig, voelen ons ontzettend machteloos en leven momenteel toch wel wat in angst. Heel veel wat als vragen zitten in ons hoofd, heel veel wat als vragen worden ons gesteld. Maar het is afwachten. Er is nog een lange & onzekere weg te gaan, maar we slaan er ons wel door. De vdk jongens en hun mama laten hun hoofd niet hangen, ook al hangen er vaak donkere wolken boven de allermooiste en liefste baby van de hele wereld.
