woensdag 1 april 2015

maak van je hart een steen


Fwd: Nieuwe RIZIV goedkeuring: CI voor kinderen met een asymmetrisch gehoorverlies

Zo luidde de titel van de e-mail die ik eergisterenavond ontving.
Van onze logopediste van Karen. En ook een beetje oma Karen, want ze is zot van baby's en kinderen.

De inhoud van de mail is nogal technisch*, maar het komt er dus op neer dat ilai in aanmerking komt om eenzijdige gehoorimplantatie te krijgen. De terugbetaalde versie dus wel, ik zag het niet zitten om aan crowdfunding te doen om de operatie te kunnen betalen. En ik zou het in hun geval zelfs niet overwegen om te implanteren. Het kindje hoort langs een kant vrij goed, en met een hoorapparaat kan hij quasi perfect horen.

'Goed nieuws' zeg ik wijfelend aan Sam, en vertel hem de inhoud van de mail. Sam spreekt uit ik net niet hardop denk. Fuck, nu moeten we beslissen over de rest van ilai zijn leven. Willen we dat hij perfect hoort, spreekt, alles kan maar mét fysieke gevolgen? Of wagen we onze kans, doen we geen operatie en hopen we dat er een mirakel gebeurd? En wat wil Ilai zelf? Wat zal hij ervan zeggen, over twintig jaar? In z'n puberteit zal ie ons het kwalijk nemen, maar dan neem je je ouders alles kwalijk. Of misschien...

Vandaag werd het me nogmaals duidelijk gemaakt: ik moet van m'n hart een steen maken en ilai laten opereren. Hij is zwaar slechthorend rechts én links volledig doof.
Nu de papa nog aan mijn kant krijgen. Die krijgt een tête-à-tête met 'oma karen' waarin ze hem haarfijn zal uitleggen waarom de operatie nodig is.

Dus nu opnieuw een afspraak maken bij de NKO arts en dan kunnen de onderzoeken beginnen. Beslissen stellen we nog even uit. Slapeloze nachten logo dus dat houden we voor dan.



*Voor wie toch technische uitleg wil: https://cochlear.sharefile.com/d/sb3b4aa7238c4c558
op de website van cochleair vind je alle info rond ci'tjes terug!