Misverstand

Laten we dit de week van de misverstanden noemen.

Dinsdag, de dag na gefrustreerde maandag, kregen we te horen dat er echt wel een misverstand was geweest mbt het nuchter houden van ilai en de verdoving...
Het hoofd van neo (die ilai zijn ontwikkeling zal blijven opvolgen) wist ons gelukkig ook gerust te stellen, op de MR waren geen afwijkingen vastgesteld... Al snel volgde de vraag of zijn doofheid daar niet op te zien was dan? Maar nee, doofheid, blindheid... zijn te fijn om te zien op die scan... Dan maar nog snel een afspraak geregeld met de oogarts, die ons dan wat vergat waardoor we toch weer tot de late namiddag in het ziekenhuis doorgebracht hebben... -zucht-

Maar hierbij willen we dus nog een misverstand uit de wereld helpen: de MR was ok, waarmee ze hopen later aan te tonen dat als de MR ok is bij CMV-kindjes, hun ontwikkeling verder ook goed verloopt. Maar helaas, geen garanties. CMV blijft voorlopig nog een mysterie voor de medische wereld...
Maar... dit verandert helaas niets aan de schade aan Ilai z'n oortjes... Sowieso starten we binnenkort met een hoorapparaatje (aan 1 kant, aan de andere kant zou dat geen nut hebben omdat zn oor daar helemaal niets opvangt).
Er volgen dus nog een hele reeks aan testen, om te kijken wat onze kleine vent nu juist wel hoort... We hopen dus dat er as dinsdag toch een klein beetje reactie is, want op dit moment weten we eigenlijk enkel dat hij de letter R kan horen, en weten we vooral dat er een hele rij aan letters en klanken is die hij niet kan horen.

Dusja, we zijn niet heel erg enthousiast op het einde van deze drukke week. Want Ilai kamt wel degelijk met een zware auditieve handicap. En met dat verdomde virus, die tot aan de leeftijd van zes jaar toch nog allerlei schade kan aanrichten. Maar laten we daar vooral even niet aan denken. Wij genieten vooral van al die grootse kleine momenten met onze twee gangstertjes!

eventjes geduld...

Eerst en vooral ook even hier: bedankt mensen, echt waar, jullie hebben massaal op onze vorige blog gereageerd en dat doet ons echt deugd!

Ondertussen hebben we een superleuke reis achter de rug, Ilai besloot om er af en toe het klokje rond te slapen, wat natuurlijk wel zalig is na een dikke twee maand veel te veel opstaan! Gelukkig was broer Nyo ook mee, die ervoor zorgde dat we toch af en toe gebroken nachten kregen (tandjes en peuterpuberteit zijn géén goeie combinatie).

Gisteren hadden we babyborrel, kvraag me af hoeveel mensen een indigestie hebben van het vele ijs dat ze aten ;) Naart schijnt wast lekker, er zitten nog vijf dozen in onze vriezer dus bij het volgende emo moment zal ik eens een grote pot uitscheppen...

Gisterenavond nog tot de constatatie gekomen dat mijn sjakos in de zaal bleef liggen... achter slot en grendel en met geen mogelijkheid meer te redden tot dinsdagochtend. Dus ik voel me behoorlijk naakt, zonder gsm, portefeuille, bankkaarten ed... 

Ook heel handig dat we net vandaag werden opgenomen in AZ St Jan voor de MR scan van Ilai z'n schedel! Met een rode kop aan de balie mogen uitleggen dat ik dus niet al te veel papieren bij me had want alles wordt op dit moment goed bewaakt door het leger in Oostende!

Uiteindelijk toch onze kamer opt veertiende gekregen en om 9.30 kwamen we een oud en piepklein kamertje binnen waar we nog veel te lang zouden moeten wachten... we kregen beperkte info en gingen alvast om een koffietje, om dan tot het besef te komen dat ziekenhuiskoffie altijd slecht zal smaken, hoeveel suiker je er ook in kapt. Ilai kreeg zn laatste flesje om 8 uur, en zou volgens de telefonische info dan rond de middag verdoofd worden. Hier aangekomen bleek het eerder om 13 u te gaan dus papa en mama werden een beetje bang toen hij om 11.45 wel heel enthousiast aan zijn tutje begon te zuigen. Een beetje ontevreden sliep hij toch verder tot 13.30...

Om 13.45 was de papa het grondig beu en drukte op de bel om te vragen hoe lang het nog zou duren. Een beetje heen en weer gebel verder komen ze ons doodleuk zeggen dat het niet voor 15 uur zal gebeuren. Weinigen onder jullie hebben Sam al boos gezien, maar de verpleegster werd toch wat bleker en ging de verdediging in en praatte alleen maar tegen mama meer.

Om 15.10 uur werd de mama het beu en duwde op de bel, de papa nam het boze woord en weer wat heen en weer gebel, om ons na tien minuten dan toch te komen ophalen.

We werden naart 'eerste' gebracht en werden vriendelijk verzocht rechtopstaand te wachten in een gang, met een heel boos krijsend kind in de armen. Theeft dan zeker nog een kwartier geduurd tot we binnenmochten. Daar ook een ons ongenoegen geuit na de opmerking 'amai die is boos' (je zou voor minder he als je al acht uur niet gegeten hebt) en toen mocht hij verdoofd worden. een klein mooi meisje was hem net voorgegaan en zag er oke uit.

Het maskertje werd opgezet en even later 'hij slaapt, geef hem nog maar een zoentje'. maar voor de mama was het al te veel geworden, een zoen kon ze niet meer geven maar weglopen was ook geen optie, dus ze begon keihard te wenen! Ook de papa van het kleine meisje probeerde me nog gerust te stellen maar twas gewoon eventjes te veel geworden.  

twintig minuten moesten we wachten (het werd het dubbele). een zakje chips bracht enige emotionele verlichting.

En nu liggen we hier, ilai kreeg snel een flesje en viel even snel in slaap.

en nu is het weer afwachten, tot morgen, ergens tussen 10 en 11 of tussen 11 en 12, want wanneer de dokter nu juist zal komen weten ze hier niet. Ik heb de indruk dat ze hier veel niet weten. Ik hoop wel dat ons gezaag ervoor zorgt dat ze hier eens een klapke doen met elkaar, die verschillende diensten. Want het is allesbehalve sympathiek zo.

Wordt vervolgd...

(en nu een spaghetti'tje eten si!)